DIREITOS DA PCD: CONHEÇA MÔNICA, UMA VOZ QUE SABE O CAMINHO

Aos 62 anos, Monica é orientadora parental e mãe de Maria, uma jovem de 23 anos. Sua jornada materna é singular, pois Maria é portadora da Síndrome de Williams, uma condição genética que acarreta uma série de desafios.

Conhecida como a “síndrome da simpatia”, essa condição é marcada por amabilidade extrema, onde os afetados tendem a ser sempre felizes, calorosos em suas interações e incapazes de perceber maldade nos outros – uma característica que, para Monica, desperta preocupação.

Monica Monteiro é muito mais do que seu nome revela. Ela é a personificação do amor incondicional, da dedicação incansável e da resiliência inabalável. Como mãe de Maria Fernanda, uma jovem encantadora que enfrenta os desafios da Síndrome de Williams, Monica mergulhou de cabeça em um mundo que exigia dela muito mais do que ela jamais imaginara.

Os portadores da síndrome têm atraso intelectual, questões cardíacas e de rins, hipotonia muscular, e no caso da Maria ela fez várias cirurgias cardíacas desde os 18 anos.

ELA MÔNICA, ELA MARIA

Mônica só descobriu a condição de Maria com 4 anos de idade, e ela foi tratando os sintomas até lá sabendo que ela não estava bem e mesmo assim não conseguia um diagnóstico conclusivo.

Maria já fez várias terapias ao longo dos anos além de ter uma rede de apoio grande, como as ótimas escolas e professores que teve a oportunidade de conviver.

A jornada de Mônica começou como mãe, mas rapidamente se transformou em uma missão. Mônica tornou-se uma consultora de direitos para pessoas com deficiência, trazendo luz e esperança para aqueles que muitas vezes são negligenciados pela sociedade. Sua voz tornou-se um farol, guiando famílias através dos labirintos burocráticos e desafiadores que frequentemente acompanham o diagnóstico de uma condição rara.

Além disso, Monica assumiu o papel crucial de orientadora parental, reconhecendo a importância vital de fortalecer os laços entre pais e filhos. Sua abordagem amorosa e empática tem sido um catalisador para a construção de relacionamentos mais sólidos e significativos em inúmeras famílias.

Mas sua influência não se limita apenas ao âmbito familiar. Como palestrante de diversidade e inclusão, Monica tem sido uma voz poderosa em prol da igualdade de oportunidades para todos. Sua paixão por criar um mundo mais inclusivo e acolhedor transcende barreiras, inspirando outros a seguirem seus passos.

Mônica e Maria começaram mostrando sua realidade no Instagram, e há um ano e meio Mônica passou a dar palestras, acompanhada pela filha.

DUAS VOZES POR MUITAS OUTRAS

As palestras de Mônica e Maria já atingiram quase mil pessoas. E Maria gostou tanto da experiência que quer trabalhar com o mesmo que a mãe. E a jovem já está se preparando para o mercado, fazendo vários cursos de preparação pro mundo corporativo como de Empreendedorismo; um profissionalizante que envolve várias matérias; aula de Espanhol, mas ela optou, por enquanto, ainda não fazer faculdade.

Engajada em causas sociais, Monica é associada ao Rotary – Clube Satélite Barueri Alphaville, onde desempenha o papel de coordenadora do DEI – Diversidade, Equidade e Inclusão. Sua liderança visionária tem sido fundamental para promover mudanças significativas dentro da organização e na comunidade em geral.

Além disso, como colaboradora ativa da ABSW – Associação Brasileira da Síndrome de Williams, Monica dedica seu tempo e energia para apoiar e capacitar famílias afetadas por essa condição rara. Sua vasta experiência de 23 anos no campo das doenças raras e pessoas com deficiência, combinada com seus 30 anos de vivência em grandes empresas nacionais e multinacionais, a tornam uma fonte inestimável de conhecimento e orientação.

MATERNIDADE SOLITÁRIA

Mônica se considera praticamente uma mãe solteira. Apesar de Maria ter um pai, ele é ausente desde que se separaram, quando Maria tinha 11 anos.

Pro homem é muito difícil lidar com filhos que possuem alguma deficiência e o abandono parental é algo muito recorrente. Mas Maria soube lidar muito bem com a ausência do pai. Ela é bem madura apesar da síndrome.

Mônica também viveu anos com a ausência do pai e assim como ela teve a chance de uma aproximação já na fase adulta, ela espera que Maria também possa ter esse reencontro em algum momento futuro.

Mônica trabalha com orientação de direitos para PCD e conhece muito bem as leis e benefícios que envolvem esse tema.

SOBRE O BPC/LOAS

O Benefício de Prestação Continuada (BPC) é uma ajuda garantida pela Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS) para idosos com 65 anos ou mais e para pessoas com deficiência de qualquer idade.

Mônica nunca precisou usar o benefício mas conhece os detalhes sobre esse apoio que ela julga necessário, porém muito difícil de conseguir e injusto em muitos casos.

Para Mônica, o benefício tem muitas restrições, e as várias etapas que precisam ser cumpridas só dificultam o acesso para um apoio de quem já tem muitas necessidades.

“Um exemplo foi uma pessoa que conversei que tinha ganhado uma televisão e a assistente social quando foi na casa dela e viu a TV negou o auxílio, mesmo ela mostrando as provas que o aparelho tinha sido um presente”, indaga Mônica.

VIVENDO COM E COMO PCD

Além de mãe de uma PCD, a própria Mônica também é uma pessoa com condições irreversíveis que a colocam também como alguém com deficiência. Ela tem fratura espontânea na coluna e duas cirurgias, com pinos na cervical e lombar.

Recentemente ela entrou no processo para se aposentar como PCD, com várias etapas para conseguir o reconhecimento como tal.

“Eles (os peritos) não têm o mínimo de cuidado. Tem gente que vai lá sem uma perna e é negado” – relata Mônica – “Imagina o Loas, que é avaliado a renda da casa, é ¼ de um salário mínimo. Quem sobrevive com ¼ de salário mínimo? ”

Tem muito despreparo de uma forma geral do sistema. E Mônica acredita que ainda precisa mudar muita coisa para que os PCDs tenham o mínimo de dignidade a que tem direito.

OUTROS BENEFÍCIOS

Além do BPC/Loas e a aposentadoria por invalidez, existem vários benefícios que a pessoa com deficiência tem direito. Confira alguns deles:

Isenção para veículos

Através do Detran, você pode tirar a carta de motorista própria para PCD; e com isso você pode entrar com processo na Receita Federal para comprar um carro com isenção de impostos; e no rodízio (no caso de SP) é liberado.

RG PCD

RG e CPF no mesmo documento com identificação de PCD. Não precisará de vários laudos para provar que a pessoa é PCD.

Os responsáveis pela pessoa com deficiência, se precisarem estar em tempo integral cuidando da PcD também terão direito aos benefícios.

Para Mônica ainda existe muita desinformação em volta do tema. Ela recebe aproximadamente 500 mensagens por dia com perguntas sobre o assunto. “Existem pessoas que acham que qualquer doença é PCD e não é bem assim. Já perguntaram se ter hipertireoidismo é PCD”, conta ela, que relata que tem muitos oportunistas que acabam atrapalhando quem realmente precisa dos benefícios.

O que Mônica deseja com seu trabalho é impactar vidas, motivando por meio de sua própria trajetória, deixando a caminhada de outras pessoas com deficiência mais leve, eliminando obstáculos e desafiando o preconceito, trabalhando ativamente para incluir pessoas com deficiência na sociedade com amor e empatia.

A trajetória de Mônica e Maria é marcada por resiliência e determinação, não só proporcionando inspiração, mas também transmitindo preciosas lições. Elas encorajam todos aqueles que as escutam a enfrentar seus próprios desafios com amor e coragem.

Instagram: @eumonicaelamaria